ADANA’da SMA Tip-1 kas hastası olan Duru Kuş (1) için ailesi Kahramanmaraş ve Hatay’da yaşanan depremlerle büyük korku yaşadı. İlk gün araçlarında, ardından 1 hafta yurtta kalan Duru’nun bu süreçte üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğini belirten Burcu Kuş, “Kızıma SMA teşhisi konduğunda ilk depremi yaşadık. ikinci depremimiz. Duru ne olacak bir an önce ilacına kavuşsun. elini tut” dedi.
Merkez Seyhan ilçesinde esnaf Mustafa ve ev hanımı Burcu Kuş, evliliklerinden 4 yıl sonra Belinay (11) adını verdikleri ilk çocuklarına sahip oldu. 10 yıl sonra yeniden çocukları olacağını öğrenen aile, 2021 Temmuz ayında dünyaya gelen kızlarının adını ‘Duru’ koydu. Aile, 4. aydan itibaren bebeklerinin hareketlerindeki yavaşlık ve nesneleri kavrayamama nedeniyle sağlık sorunu olabileceğinden şüphelenerek hastaneye başvurdu. Çeşitli test ve tahlillerden geçen Duru’ya SMA Tip-1 teşhisi kondu. Bebekleri için tedavi yöntemlerine başvuran aile, Duru’nun dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan ‘zolgensma’ gen tedavisi alması için Valilik onaylı kampanya başlattı.
KAMPANYA YÜZDE 38’DE Kızları için bu kampanyayı yürütmek üzere ‘smadurukus’ adıyla sosyal medya hesabı açan aile, toplanan bağışlarla ilaç fiyatının yüzde 38’ine ulaştı. Minik Duru ölümcül kas hastalığıyla mücadele ederken, 6 Şubat’ta Kahramanmaraş’ta 7,7 büyüklüğünde deprem yaşadı. 6 katlı apartmanın son katından kızlarının kullandığı cihazları alarak büyük bir endişeyle sokağa inen Kuş ailesi, ilk gün araçlarında Duru ile birlikte 1 hafta öğrenci yurdunda kaldı. Kızlarının sisteminin hasar tespitinin tamamlandığı ve mümin olduklarının söylendiği dairelerine dönen aile, bu kez Hatay merkezli 6,4 büyüklüğündeki depremle bir endişe daha yaşadı. DURU’NUN ELİNDEN TUT
Kızının bu süreçte üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğini ve ilerlemesi halinde hayati risk oluşturabileceğini ifade eden Burcu Kuş, “Kızıma SMA teşhisi konduğunda ilk depremi yaşadık. Dünyam yıkıldı. ikinci depremimiz.duru büyük bir korku yaşadı.onun da üst solunum yolu enfeksiyonu var.daha fazla ilerlerse yoğun bakıma girecek.herkesin vicdanına ve merhametine sığınırım.duru’yu yok saymayın ve elinden tutun. bu tür afetlerde yaşadığımız süreç daha zor durumlar yaratıyor. Kızım var gücüyle yaşam mücadelesi veriyor ve şimdi yetkililerden ve yetkililerden bu süreci hızlandırmalarını istiyor. Hayırseverlerden destek bekliyoruz” dedi. .
